27c텔레darknessDB◀ㄱ@직장인DB문의*+✅ 선천성 장기 기형, 위장관 탈장 때문에 몸에서 악취나는 청년의 사연태어날 때부터 복부가 완전히 형성되지 않아 장기가 몸 밖으로 노출된 채 태어난 미국 시카고 출신의 20대 청년 대릴 홀. 그는 '위장관 탈장(gastroschisis)'이라는 희귀질환을 앓고 있다. [배경사진=게티이미지뱅크/ 좌측 사진= SNS]"아침마다 샤워를 해도 냄새가 가시지 않았다. 엄마가 '도대체 이 냄새가 뭐냐'며 걱정했다."태어날 때부터 복부가 완전히 형성되지 않아 장기가 몸 밖으로 노출된 채 태어난 미국 시카고 출신의 20대 청년 대릴 홀. 그는 '위장관 탈장(gastroschisis)'이라는 희귀질환을 앓고 있다. 이 질환은 선천성 복벽 결손으로, 태아가 자궁 내에서 복부 벽 일부가 닫히지 않아 소장 등 장기 일부가 배꼽 옆 구멍을 통해 외부로 빠져나온 채 태어나는 질환이다.미국 매체 뉴욕포스트는 7월 '위장관 탈장 인식의 달(Gastroschisis Awareness Month)'을 맞아 홀의 사연을 공개하며 이 질환에 대한 인식 전환이 필요하다는 메시지를 전했다.홀은 출생 직후 수술을 통해 노출된 장기를 복강 내로 넣고 손상된 장 조직을 절제하는 치료를 받았다. 그러나 장 일부에 혈류 공급이 차단되는 '허혈성 장증(ischemic bowel)'이 함께 나타나면서 대부분의 소장을 제거해야 했고, 이로 인해 단장 증후군(short bowel syndrome)이 발생했다. 단장 증후군은 영양소 흡수가 정상적으로 이뤄지지 않아 평생 식이 조절과 영양 치료가 필요한 상태다.홀은 강한 체취로 인해 학창시절 따돌림을 당했으며, 성인이 된 이후에서야 항생제를 통해 장내 미생물 균형을 조절해 냄새 문제를 완화할 수 있었다. 그는 현재 14일 복용 후 14일 휴약하는 사이클로 항생제를 반복적으로 복용 중이다.선천성 기형 '위장관 탈장'이란위장관 탈장은 태아 때 복벽이 제대로 형성되지 않아, 소장이나 간 등 복부 장기가 탯줄 근처의 틈을 통해 체외로 노출되는 선천성 기형이다. 출생 직후 수술을 통해 장기를 복강 내로 되돌리고 복벽을 봉합해야 하며, 이 과정을 거쳐야 생존이 가능하다.미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면, 위장관 탈장은 신생아 2400명 중 1명 꼴로 발생한다. 국내에서도 드물지만 발생하고 있으며, 대한신생아학회는 출생아 1만 명당 약 1~2건의 빈도로 보고하고 있다. 특히 20대 산모, 저체중 임신, 흡연, 약물 복용 등과 관련성이 높은 것으로 알려져 있다.복벽 닫혀도, 문제는 평생